Život s lupénkou: "V lavici se mnou nechtěli sedět. Připadala jsem si jako prašivá"
Lenka Smetanová trpí lupénkou od devíti let. Ve škole vedle ní nechtěli sedět spolužáci a kluci v intimních chvílích odcházeli. Dnes je Lence 63 let a téměř deset let žije díky biologické léčbě bez postižené kůže. "Změnil se mi život. Už nemám pocit, že se musím schovávat," říká máma dvou dospělých dětí, která díky lupénce potkala svou druhou lásku.
"A není ti horko?" ptalo se okolí Lenky Smetanové v letních měsících, kdy i přes vysoké teploty nosila dlouhé kalhoty a triko s dlouhým rukávem. "Odpovídala jsem, že ne, ale samozřejmě mi vedro bylo," říká 63letá žena ze Žďáru nad Sázavou, která se od devíti let potýkala s lupénkou.
Na dětství ve škole nevzpomíná moc ráda. Spolužáci vedle ní nechtěli sedět v lavici a její máma musela na každých třídních schůzkách řešit, jak si poradit s nepříjemnou situací. "Děti se mi neposmívaly, ale samotná odtažitost úplně stačila. Štítily se mě," vzpomíná Lenka.
"Moje máma navíc situaci úplně nezvládala. Když přišla z rodičáku, dostala jsem prakticky vynadáno. Prohlásila, že už do školy chodit nebude, protože nechce pořád poslouchat, jak se mnou nikdo nechce sedět. Její přístup mi na sebevědomí nepřidal," dodává Lenka, která jako dítě trávila každý prázdninový měsíc v nemocnici, aby nezameškala školu.
Když jsem se vysvlékla, kluk vycouval
Lupénku měla po celém těle, včetně hlavy. "Byla jsem flekatá, slitá. Hodně bolelo, jak se fleky spojovaly a rozrůstaly. Například na žebrech byly obzvlášť bolestivé. A také v zimě, když vyrážka praskala," popisuje Lenka, která v 19 letech začala jezdit každý rok do lázní. "Až tam jsem poznala, jaké to je, jít v krátkém rukávu a nestydět se. Byli jsme všichni stejní, cítila jsem se mezi svými," vzpomíná.
S nepříjemným zacházením se setkala také v prvních partnerských a intimních vztazích. "Klukům jsem se docela líbila. Tedy do doby, než zjistili, co mám. Nosila jsem džíny, džínovou bundu a snažila jsem se lupénku co nejvíce zakrývat. Když jsem se vysvlékla a dotyčný uviděl mé tělo, vycouval," svěřuje se. "Připadala jsem si jako prašivá," dodává žena, u které se negativní reakce podepsaly na nízkém sebevědomí.
Sebevědomí jí dodával biatlon
O několik let později, když už měla manžela a dvě děti, upadala do deprese a zhoršil se jí tlak. "Cítila jsem se ve svém životě omezená, že nežiju jako ostatní. Neznala jsem chození na koupaliště, protože jsem se styděla svléknout. A mým onemocněním trpěla celá má rodina. Když jsme jeli k moři, táhla jsem je po pobřeží do míst, kde mě nikdo neuvidí. Děti tak byly izolované od kamarádů," popisuje Lenka, u které se deprese projevovala plačtivostí a pocity smutku.
Zároveň se ale nikdy netrápila myšlenkami, proč zrovna ona onemocněla lupénkou. Časem se se svou nemocí sžila. "Měla jsem kolem sebe skvělou partu lidí, kteří mě znali. Sebevědomí mi také dodával biatlon. Nejdřív jsem závodila a později jezdila jako rozhodčí," říká. "Biatlon byl v té době jeden z mála sportů, kde se tělo příliš neodhalovalo. Bylo dokonce povinné mít zakryté lokty a kolena, což bylo pro mě ideální," dodává Lenka, která v dospělosti už žádné nepříjemné chování od okolí nezažila.
"Spíš mě povzbuzovali a říkali, že taky znají někoho, kdo lupénku má. A řidiči z podniku, ve kterém jsem pracovala, mi ze zahraničí vozili různé mastičky," usmívá se personalistka v důchodu.
Manžela potkala v lázních
Její život se změnil téměř před deseti lety, když jí nasadili biologickou léčbu a problémy zmizely. Lenka si tak každé dva týdny píchá injekce. "Biologickou léčbu vám předepíšou až v momentě, kdy se zjistí, že žádná jiná nefunguje," říká žena, která věří výhradně medicíně a řídí se radami lékařů. "Vyzkoušela jsem například mastičku z konopí, ale nevěřím alternativním způsobům léčby. Jsem realistka," vysvětluje.
Mezi pozitiva, která jí její nemoc přinesla, řadí i svého druhého manžela. Před sedmnácti lety se potkali na léčebném pobytu v lázních. Stejně jako Lenka, i on má lupénku, s níž mu pomohla biologická léčba. "Výhoda je, že oba víme, co zažíváme - když nás bolí klouby, že nefňukáme a nevymlouváme se," vysvětluje Lenka další aspekt svého onemocnění. Lupénka nepostihuje "jen" kůži, ale způsobuje také psoriatickou artritidu, kvůli které degenerují klouby. Lenka už podstoupila artroskopii obou kolen a v loňském roce endoprotézu levého kolene.
S manželem přesto žijí aktivní život. "Každý rok jezdíme k moři, minimálně na patnáct dnů, aby pobyt měl pro naši kůži a postižené klouby efekt. Zároveň také rádi jezdíme na výlety a po horách," říká Lenka. "Díky lupénce si vážím každé chvíle, kdy mohu svobodně vyjít ven v krátkém rukávu. Nemusím se na nikoho a na nic ohlížet. I když nejsem věřící, jsem vděčná, že mohu část života prožít úplně jinak. Už se nemusím schovávat a zahalovat," uzavírá.
Video: Třešňák: Lidé s mentálním postižením zažívají týrání. Smrt Doroty je selháním systému (23. 11. 2022)
