Hanka žije už rok bez sluchu. "Můj mozek je stále překvapený, že neslyší," říká
Haně Stejskalové před sedmi lety diagnostikovali nemoc, kvůli které přišla před rokem o sluch a teď se učí žít v nové, tiché realitě. "Bylo pro mě hrozné, že už nikdy neuslyším hlas svého přítele. Moc rádi a dlouze si povídáme," říká Hanka, kterou nemoc ale nepřipravila o smysl pro humor. "Pravda je, že dřív mě život moc nebavil. Teď se pořád děje něco vtipného."
S Hankou jsem se potkala před třemi lety během sklizně vína ve Francii. Stříhaly jsme spolu u jednoho vinohradu a ona mi vykládala o tom, že trpí nemocí, při které si tělo vytváří z obalů nervových vláken nezhoubné nádory na mozku a míše. Tehdy měla za sebou už jednu operaci, která proběhla dobře. Po dalších dvou operacích, které musela podstoupit loni a při kterých jí vyoperovali nezhoubné nádory za ušima, přišla o sluch.
Když teď sedím na oslavě jejích 32. narozenin u stolu spolu s dalšími šesti lidmi, předáváme si mikrofon, který má napojený na telefon. Aplikace jí přepisuje, co říkáme. V daný moment tak může mluvit jen jeden člověk. Neskáčeme si do řeči, posloucháme se. Doma jsem přemýšlela, jaké to bude, když teď Hanka neslyší, navíc na oslavě narozenin, kde bude víc lidí. Je to pomalejší, uvolněnější, respektující, a tím pádem jaksi láskyplnější.
"Je pitomé, když rozhovor ve skupině nechytám. Aplikace navíc někdy přepisuje špatně. Už jsem si ale zvykla na to, že když chytnu hlavní myšlenku, je to výhra. Pochopila jsem, že často říkáme jednoduchou věc zbytečně složitě. Navíc jsem nikdy neměla ráda, když se lidi ve skupině překřikovali nebo když mne při rozhovoru rušila hudba nebo jiné zvuky. Takhle se to vyřešilo," říká s úsměvem Hanka, která pak po většinu narozeninového večera vede vždy rozhovor s jedním nebo dvěma lidmi zároveň.
Humor jako obrana
Hanka si ze sebe uměla vždy dělat legraci a ráda bavila ostatní. Když jsme například na vinohradu už bolestí celého těla všichni padali na ústa, ona začala rapovat skladby od Čokovoko. Když mi na oslavě vypráví, že byla na demonstraci a v jednu chvíli se v emotivním davu dívala na stromy a ptáky, protože jednoduše nic neslyšela a její aplikace v davu nefungovala, na první pohled to vypadá, že se nezměnila. "Ale změnila. Dřív jsem si dělala legraci, aby mě ostatní měli rádi. Abych skryla strach ze své nemoci a z toho, že nádory budou růst a že ohluchnu. Tím, že se to opravdu stalo, se strach rozplynul. Humor už nepoužívám jako obranu," svěřuje se.
Neurofibromatózu typu 2 jí diagnostikovali v 25 letech. "Přišla jsem si na to v podstatě sama. Byla jsem pořád nemocná a unavená. Lékaře to nezajímalo, ale mně se to nezdálo. Na tip známé jsem tak navštívila léčitelku, která mě okamžitě poslala k očnímu lékaři. Tam se ukázalo, že mi nejspíš něco tlačí na oční nervy," vzpomíná.
Tak se rozjela série vyšetření se závěrem diagnózy, která se projevuje většinou zhoršením zraku, sluchu nebo hybnosti. Po půl roce jí vyoperovali z hlavy meningeom. "Strašili mě, že kvůli němu oslepnu. Z těch řečí jsem chvíli opravdu hůř viděla. Sotva jsem si oddechla a zrak se zlepšil, doktoři se mne začali ptát, zda se učím znakový jazyk," říká.
Život mě baví
"Na začátku jsem si hodně pokládala otázku proč já. Chodila jsem po světě a říkala si, co se mi to stalo za bezpráví. Myslela jsem si, že když ohluchnu, tak budu osamělá, ale vůbec to tak není. Pravda je, že před ztrátou sluchu mě život nebavil. Teď mě baví, přijde mi vtipné, jaké situace se mi neustále stávají," říká.
"Například nedávno mi máma chtěla dát na někoho telefonní číslo a já jsem si říkala, proč mi ho píše na papír, když mi ho může nadiktovat," směje se Hana, která stejně jako její okolí často na to, že ohluchla, zapomíná. "Můj mozek je stále překvapený, že neslyší," dodává.
"Na józe jsme zase s lektorkou domluvené, že po relaxaci přijde a pohladí mě po ruce na znamení, že lekce končí. Nevím, jestli to udělala a já jsem to necítila, ale když jsem její pohlazení ucítila, lekce už skončila. Zatímco se všichni už balili, já jsem tam pořád ležela se zavřenýma očima," směje se.
Můj snoubenec byl spíš můj rodič
I když po roce dokáže mluvit o své nemoci jako o něčem "zábavném", před operací tak situaci rozhodně nevnímala. Pravidelné návštěvy magnetických rezonancí jí způsobily klaustrofobii a strach z operací a ztráty sluchu jí vyvolal panické ataky, kterými si procházela půl roku každý den. Kromě toho chodila také na psychoterapie, které jí pomohly překonat strach z posledních dvou operací a následně přestat brát nemoc jako křivdu. Velkou podporou jí byl a stále je její snoubenec.
"Několik týdnů doma po operaci jsem pořád plakala, říkala jsem si, že už nikdy neuslyším a co to znamená. Nevěděla jsem, jak mám teď žít. Bylo pro mě hrozné, že už nikdy neuslyším hlas svého přítele. Moc rádi a dlouze si povídáme. Můj přítel to taky špatně snášel a ptal se, proč si tímhle musíme projít zrovna my dva," říká Hanka.
"Kvůli mé nemoci jsme museli odložit plánovanou svatbu a znovu si k sobě najít cestu. I když druhému slibuješ, že s ním budeš v dobrém i zlém, v nemoci i ve zdraví, tak nečekáš, že se to stane tak rychle a co to všechno bude znamenat. Dnes vidíme, že nás to posílilo, ale byly chvíle, kdy jsem byla spíš dítě a můj snoubenec se o mne staral jako rodič. Necítili jsme se jako partneři."
Nabídli jí práci v chráněné dílně
Teď je Hanka v invalidním důchodu a má stáž jako PR pro organizaci Tamjdem a zároveň působí jako koordinátorka přístupnosti v Centru architektury a městského plánování CAMP. "Vyrostla jsem v tom, že bych přece neměla nikoho obtěžovat. Teď mi ale dochází, že je normální chtít, aby měly filmy titulky a akce byly přístupné pro celou společnost, a ne jen pro 'zdravé' lidi. Když jsem četla inzerát na práce v CAMP, říkala jsem si, že tu pozici snad vytvořili přímo pro mě," říká původně učitelka portugalštiny a španělštiny.
Podotýká, že na pracovním úřadě jí nabídli možnost práce pouze v chráněné dílně. "To mi na začátku moc nepomohlo. Cítila jsem se, jako by mě společnost chtěla odsunout. Jsem zdravý člověk, chci chodit do normální práce. Jenže stát mi nabídne invalidní důchod, nikoliv zařazení do pracovního procesu," říká Hanka, která dodává, že vždy, když odpovídala na pracovní inzeráty, na konec stydlivě dodávala: "Mimochodem teď neslyším, ale je to v pohodě."
Občas si připadá méněcenná
Symbolickým krokem do života před operací byl pro Hanku návrat na francouzské vinice, kam pravidelně jezdila devět let v září sklízet víno. "Bylo to jako vracet se domů. Přítel mě tehdy vyprovázel na nádraží a říkal, že je to, jako kdyby posílal své dítě do světa. Kromě toho, že jsem se učila být opět samostatná, jsem poprvé od operace někam jela úplně sama, bez sluchu. Navíc jsem s tou velkou krosnou na zádech špatně udržovala balanc," vzpomíná Hanka, ke které se všichni na vinici chovali přátelsky. "Večer si za mnou vždy někdo přisedl a povídali jsme si přes aplikaci, která umí všechny světové jazyky, stačí jen přepnout," říká.
I když se s novou realitou sbližuje a vnímá ji pozitivně, nezastírá, že ji občas přepadnou pocity méněcennosti. "Vidím, jak bude sraz z gymplu. Lidi se budou bavit o svých úspěších, dětech a já budu ta, co ohluchla. Říkám si, že úspěch je o tom, kolik překážek v životě překonáme, a že je úžasné, jak to zvládám. Přesto ve mně zůstalo něco z výchovy a z mentality společnosti, co mi taky říká, že to, co se mi stalo, je prostě trapas."
Video: Má 99% ztrátu sluchu: Dříve mě šikanovali, pak jsem se potkala s Billem Clintonem (18. 9. 2021)
