Když si chce Alena Karlíková přečíst knihu, musí se hodně hlídat, aby to bylo jen pár stránek najednou. Podívat se na film je pro ni utopie, pustit si může maximálně trailer. Když to "přepískne", je jí špatně tak, že musí ležet hlavou dolů z postele, a někdy nemůže kvůli nevolnosti celou noc spát. Takový je život s ME/CFS, neboli chronickým únavovým sydromem, který v 75 procentech případů postihuje ženy.

V Česku stále tento syndrom není uznaný jako oficiální nemoc, lékaři nejsou ve většině případů pacientům schopni nabídnout potřebnou pomoc a stát zase finanční podporu. Naděje ale přichází s long covidem - dlouhodobými příznaky covidu-19 - kterým podle výzkumů opět trpí více ženy.

Prohlédnout grafiku Dlouho to přehlížíme, pak jde ale o zdraví. Jak poznáte, že jde o mentální vyčerpání

"Onemocněla jsem náhle na podzim 2014. Přesně to bylo v sobotu 18. října, kdy jsem se probudila s bolestí v krku, zimnicí, pocením. Zpočátku to vypadalo jako běžné nachlazení, které za víkend přejde, jen budu muset oželet výlet. Pustila jsem se aspoň do úklidu, ale už v poledne jsem si musela lehnout. A pak už to dobré nikdy nebylo. Víkend se protáhl na téměř sedm let. Pocit chřipky mě již neopustil a časem se přidalo mnoho dalších příznaků různé intenzity," popisuje osmapadesátiletá Alena Karlíková, původně hlavní účetní, dnes invalidní důchodkyně.

Nezvládnu vynést odpadkový koš a povléct polštář

Z nezávislé ženy, která byla celý život aktivní a soběstačná, se tak stala invalidní důchodkyně, pro kterou je teď problém povléct polštář, nastrouhat jablko nebo vydržet několik minut stát. V rozmezí několika dnů navíc onemocněl stejnou nemocí také její syn, kterému v té době bylo čtyřiadvacet let. "S vařením se střídáme a doslova si někdy podáváme vařečku, abychom si mohli jít zase lehnout. Nákupy řešíme přes internet, a někdy jsme na tom oba tak bídně, že ani jeden z nás nezvládne vynést odpadky. To potom koše skladujeme na balkóně, než nastanou lepší dny," popisuje Karlíková.

Během pracovní doby doslova z hodiny na hodinu onemocněla také Lenka ve středních letech, která chce zůstat v anonymitě. "Neexistuje žádná aktivita kromě spánku, která by mi ME/CFS nezhoršovala. Nemůžu ignorovat příznaky a užívat si hrdosti, že něco dělám navzdory potížím. Když udělám, co nemám, dny až týdny mám pak ještě větší omezení. Můj den trvá průměrně pět hodin," popisuje Lenka, která je v současné době OSVČ v částečném invalidním důchodu a nemocí trpí téměř deset let.

Za své projevy se Lenka stydí a poukazuje na kognitivní poruchy, jenž onemocnění způsobuje také. Má poruchy paměti a tzv. mozkovou mlhu - nemůže se vyjádřit, koncentrovat, nevybavuje si fakta, důležité události a nevolnost jí vyvolává také hluk či vizuální vjemy. "Nestydím se za to, že se při hovoru nedokážu vyjádřit, ale je mi trapné, když tím někoho zdržím, uvedu v omyl, nudím, způsobím faux pas nebo vážné pochybení. Protože se mi z důvodu nemoci chce často zvracet, tak se bojím, že něco znečistím a někoho znechutím," podotýká.

Postkoronavirový syndrom trápí hlavně ženy. Proč tomu tak je, si lékaři nejsou jistí

Zdraví

Příčiny nemoci se nevědí, více jí ale trpí ženy

V současné době není stále příčina ME/CFS objasněna. Přibližně ve třech čtvrtinách případů je jako počátek syndromu udávána nejčastěji virová infekce. Tím může být například infekční mononukleóza, někdy je spouštěcí infekce popisována pouze jako chřipková epizoda, případně jako období vracejících se chřipkových epizod. V 75 procentech tímto onemocněním trpí především ženy - příčina tohoto procenta se neví taktéž. 

"Hypotézy poukazují zejména na neuro-imunitní rozdíly mezi pohlavími a možnou větší náchylnost ženského těla k této nemoci. U části žen onemocnění propukne i po fyzickém traumatu pro organismus, kterým může být například porod. ME/CFS se ale v tomto neliší od dalších vážných onemocnění, například roztroušené sklerózy, u které je také prevalence mezi ženami mnohem vyšší," popisuje Petr Homolka, spoluzakladatel a ředitel neziskové organizace Neúnavní, která se zaměřuje na pomoc pacientů s ME/CFS. Ta kromě přímé komunikace s pacienty poskytuje vzdělávací aktivity pro lékaře a studenty medicíny. 

Místo ME/CFS máš depresi

Homolka potvrzuje, že v Česku je chronický únavový syndrom dlouhodobě přehlížený, a to jak ze strany lékařů, politiků i samotné společnosti. Světová zdravotnická organizace (WHO) přitom ME/CFS definuje jako reálné onemocnění a ve Velké Británii, USA nebo Švédsku se diagnóza provádí. V Česku byl návrh na jasnou definici diagnostického postupu i jeho zařazení do vyhlášky o posuzování invalidity několikrát odmítnut.

Prohlédnout grafiku Záhadná nemoc, která trápí tisíce Čechů. Lék na chronický únavový syndrom neexistuje

"To vlastně znamená, že u nás není uznán jako reálné onemocnění. Drtivá většina pacientů i našich klientů tak nemá jinou možnost než sebe-diagnózu či stanovení výskytu více nemocí najednou. To pak vede k tomu, že mají někteří pacienti v posudku například deprese, aby mohli dosáhnout na sociální podporu od státu," popisuje díry v systému Homolka, který dodává, že i z toho důvodu lékaři často ME/CFS přehlížejí či nevědí, jak s ním zacházet.

"Nemoc mi úplně zničila kariéru. Díky podpoře zaměstnavatele pracuji 5 hodin týdně a mám nejnižší invaliditu. Na chronický únavový syndrom mi nebyl uznán invalidní důchod, mám jej na jiné onemocnění, protože není v tabulkách. Nikdy nevím ani hodinu dopředu, jestli budu vůbec pracovat," popisuje Lenka, která se vzdala touhy po mateřství, a penězi, které měla ušetřené "na miminko", doplácí finanční schodek na každodenní provoz.

Bez finanční pomoci širší rodiny by se neobešla Alena Karlíková, která je závislá na invalidním důchodu nejnižšího stupně, ačkoliv jí nemoc nedovolí pracovat ani na minimální úvazek. Invalidní důchod získala na depresi, kterou ale nikdy neměla. Na rodině je stejně tak závislá šestadvacetiletá Jana, jež kvůli nemoci musela přerušit studium na vysoké škole, bydlí u rodičů.

"Návštěvy doktorů byly pro mě velmi psychicky náročné. Jedna lékařka mi neudělala ani základní testy z její odbornosti, zato mi doporučila jít s bolestmi na psychiatrii, přestože jsem žádné mentální potíže nepociťovala. V jiném lékařském zařízení byl problém se vůbec k lékaři dostat, protože pracovnice na recepci měly pocit, že mé problémy nejsou dost akutní. Nakonec jsem ale našla skvělou imunoložku. Byla jsem šťastná, že můžu svůj stav konečně konzultovat s někým z medicínské profese, kdo tomu rozumí," popisuje své zkušenosti.

Přehlížení nemoci by mohl zlomit long covid

Zkoumání nemoci a jejímu "uznání" by mohla pomoci souvislost s long-covidem, tedy s dlouhodobými následky covidu-19, o kterých začínají v současné době vznikat studie. "Pečlivě sledujeme spojení mezi určitou částí long-covid pacientů a ME/CFS. Zdá se, že jelikož je chronický únavový syndrom často spuštěný v reakci na virové onemocnění, tak má určitá část lidí několik měsíců po prodělání covidu symptomy ME/CFS. U některých z nich se pak situace zlepší, ale určitě ne u všech. Tyto negativní důsledky by tak mohly znamenat skvělou příležitost pro výzkum ME/CFS, do kterého se v porovnání s jinými vážnými nemocemi investuje mnohonásobně méně. Na druhou stranu nebyla tato spojitost zatím odborníky potvrzena, proto k tomu přistupujeme opatrně," říká Homolka.

Šestadvacetiletá Jana potvrzuje, že není obtížný jen chronický únavový syndrom, ale také to, že není oficiálně přijat. "Někteří lidé mi dávali opakovaně najevo, že vypadám dobře a proč nic nedělám, že jsem asi líná. Jak můžu být nemocná, když jsem mladá? Opravdu bych ráda něco dělala, ale nemůžu a nemám to jak dokázat. To je naprosto absurdní. Tohle je podle mě jedna z nejhorších věcí na ME/CFS. Člověk musí čelit nejen nemoci samotné, ale také nepochopení a zpochybňování jeho stavu druhými," uzavírá studentka.