Simon Moore (30) z britského Norfolku je téměř hluchý. Kvůli jeho deformaci si na něj ukazovali lidé na ulici a smáli se mu. Nazývali ho zrůdou. Dětství strávil v úkrytu za dveřmi, aby na něj nemohli spolužáci, kteří ho šikanovali.

Jako dospělý se však odhodlal jít do rizika a pořídit si miminko věděl, že se mu může narodit dítě bez obličeje. Je totiž nositelem genetické poruchy zvané Treacher Collinsův syndrom (TCS).

Treacher Collinsův syndrom

Toto vzácné onemocnění postihuje jedno dítě z 50 000. Je charakterizováno deformacemi obličeje včetně nevyvinutých lícních kostí. Postižení mají zešikmené oči, zapadlou bradu, rozštěp patra, čelisti či rtu, čelistní anomálie, absenci nebo deformaci uší spojenou s nedoslýchavostí a zhoršenou průchodnost horních cest dýchacích spojenou s dýchacími potížemi. Inteligence zůstává normální a může být i nadprůměrná.

Nešli jsme slepě do toho

Simon si kvůli svému postižení prošel v dětství peklem na Zemi. Vše se ale změnilo, když před pěti lety poznal na kurzu znakové řeči Vicky Moore (36). Život byl najednou skvělý a zamilovaný pár se rozhodl pořídit si miminko.

Čtěte také: Parazitující dvojče aneb Bratr v břiše, sestra v hlavě

Nakonec pomohlo umělé oplodnění. V jeho rámci si mohli manželé připlatit 9000 liber (v přepočtu asi 346 000 Kč), aby lékaři vyselektovali embrya postižená TCS. Ale na to neměli, a tak se dohodli jít do rizika.
 
"Nebylo to úplně slepé riziko," uvedla maminka Vicky pro Daily Mail. "Rok a půl jsme pocházeli genetickými testy, než jsme se rozhodli mít dítě. Věděli jsme, že by mohla být odstraněna postižená embrya, ale také jsme věděli, že postižení může být různé od mírné nedoslýchavosti až po to, že bude prakticky chybět celý obličej. Bylo to jedna ku jedné. Nakonec jsme se rozhodli na to nemyslet. Simon je typický případ TCS, a je báječný."

Malá Alice neslyší, učí se od táty znakovou řeč | Foto: Profimedia.cz

Je to náš anděl

Umělé oplodnění bylo úspěšné, ultrazvuk však ve čtyřech měsících ukázal, že Alice nese otcovo postižení. "Lhala bych, kdybych tvrdila, že jsem nebyla zklamaná," připouští Vicky. "Ale pak jsme zaslechli tlouct její srdíčko a rázem jsme se do ní zamilovali."

Holčička se narodila s mírnou formou postižení. Má vyvinuté lícní kosti  a malou prohlubeň mezi očima. Brada není pokleslá, ale vysoké patro ztěžuje krmení, takže má často hlad. A má také deformované uši bez sluchovodů, takže je odsouzena k naslouchátkům stejně jako její táta.

Doporučujeme: David, chlapec z bubliny: Život strašnější než smrt

Přesto Simon nikdy nebyl šťastnější. "Věděli jsme, že ať se narodí jakákoli, bude obklopena lidmi, kteří ji milují. Nic na tomto světě není tak zvláštní jako ona. Změnila můj život. Je to moje malá holčička a já jí říkám, že je krásná, každý den," prohlašuje pyšný táta.

Cena za štěstí

Dnes je Alici patnáct měsíců. "Je to náš malý anděl. Nevyměnili bychom ji za nic na světě," říká maminka. Jenže... Lidé zírají a ukazují si, když s ní jde Simon na procházku. Sousedé si myslí, že bylo kruté přivést holčičku do takového života. A děti z ulice jí posměšně přezdívají chrlič kvůli podobnosti s rozšklebenou ozdobou středověkých střech.

Táta s mámou na to nedbají. Mít a vychovávat vlastní děti je bezesporu to nejvlastnější a nejzásadnější z lidských práv. Ale měli by je rodiče využít, i když hrozí takové genetické postižení jako u malé Alice?

Simonova rodina je už od pohledu šťastná. Malá Alice bude mít určitě to nejkrásnější dětství. Co ji však čeká, až půjde časem do školky a do školy? Budou její spolužáci stejně chápaví jako rodiče? Nebo mezi nimi bude trpět?

Kde leží hranice touhy po potomstvu? O tom můžete diskutovat pod článkem.

MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT:

Dvě sestry v jednom těle: Chceme manžela a dítě. Každá!

Děsivé černooké děti bez bělma: Odkud jsou? Co chtějí?

8 typů mužů, kteří nestojí za pozornost