Dvouletý Vojta: Nemoc beze jména, trápení bez konce
Už Vojtův příchod na svět jako by předznamenával, že tenhle človíček nedostane nic zadarmo. Musel se o život rvát doslova od prvního dechu. A trvá to dodnes.
Už Vojtův příchod na svět jako by předznamenával, že tenhle človíček nedostane nic zadarmo. Musel se o život rvát doslova od prvního dechu. A trvá to dodnes.
Zároveň dal ale všem najevo, že vzdávat se nehodlá a že v jeho hrudi bije malé srdce velkého bojovníka. A tak se po předporodních komplikacích, císařském řezu a následné resuscitaci s chutí pustil do života. Vydrželo mu to dva týdny.
Poté se objevily problémy, k nimž lékaři do dnešního dne nedokázali přiřadit definitivní diagnózu. Potýká se pravděpodobně s alergií na proteiny, trpí zároveň střevní kolitidou a záněty, skoro nepřibírá na váze, má časté vyrážky. Jeho maminka Anička s ním obešla desítky lékařů. Zážitky má od povznášejících až po takové, které jsou jen stěží k publikování…
Krev v plenkách
První problémy se objevily už ve třetím týdnu Vojtova života: začal se stolicí vylučovat hleny a krvavé nitky. Lékaři potvrdili alergii na bílkoviny kravského mléka. Nejrůznější speciální výživy však nepomáhaly, krev ve stolici se stala standardem a miminko ztrácelo na váze. Zabral teprve Neocate, výjimečně předepisovaná výživa, kterou je třeba dopředu objednávat ze zahraničí.
Anička v této souvislosti nerada hovoří o penězích, ale… Cena výživy se pohybuje okolo 2 500 Kč za krabičku. Vojtovi vydrží dva dny. Původně Anička doplácela 1 000 Kč na každou krabičku. Dnes pojišťovna výživu hradí celou, ovšem trvalo půl roku, než Anička po dlouhých konzultacích s lékaři s údivem zjistila, že stačí k receptu na Neocate dopsat jediné slovo: "Nezaměňovat" - a pojišťovna jí uhradí částku celou… "Kvůli tomu jednomu slovíčku na receptu jsem musela zrušit veškerá naše důchodová připojištění a stavební spoření," konstatuje Anička. Neochota některých zúčastněných stála rodinu okolo 80 000 Kč.
Na této přísné dietě se Vojtovi začalo dařit lépe, ovšem problémy zcela nezmizely. Bylo evidentní, že alergie nepředstavuje jediný problém. Lékaři diagnostikovali ještě chronické onemocnění střevní sliznice (ulcerózní kolitidu). Anička se tak ocitla v situaci, kdy jí gastroenterolog tvrdil, že se jedná o alergii a že je potřeba dodržovat přísnou dietu a užívat výživu Neocate, zatímco na alergologii tuto diagnózu odmítli s tím, že se Vojta klidně může vrátit k normálnímu mléku. A teď se, matko, rozhodni…
Balancování nad propastí
Anička se rozhodla pro zlatou střední cestu, nebo spíš přesněji balancování uprostřed: ponechala Vojtovi Neocate, ale přestala ho držet na přísné dietě. Tehdy poprvé a zatím naposledy zkusil, jak chutná zmrzlina. "Vojtova dieta je zřejmě horší pro mě než pro něj. Není snadné odepírat mu čokoládu a další dobroty, na kterých si jeho starší bratříček může pochutnávat," krčí rameny máma.
Vojtův stav se zlepšil, ovšem záněty střeva se nadále vracely. A pořád nebylo jasné, co je příčinou. Schylovalo se k opravdovému peklu. Lékaři se rozhodli pro test, který spočíval v přímé aplikaci alergenu. Reakce měla definitivně potvrdit nebo vyvrátit, zda je Vojta na neštěpené mléko alergický.
Dostavila až za dva dny. "Vojta se z ničeho nic doma posadil, celý zrudnul, začal slintat jako bernardýn, teklo mu z nosu a přestal na cokoli reagovat. Byl naprosto apatický," popisuje drama Anička. Alergie byla potvrzena, nicméně drastické dokazování stav dítěte zásadně zhoršilo. Postupně přestával tolerovat téměř vše: mléčné bílkoviny, sóju, vejce, lepek… I přes přísnou dietu se záněty střeva neustále vracejí.
Maminky nepláčou
Vojta už skoro dva roky trpí. Nemá šanci chodit do školky, protože nemohl být očkován. Rodina se nemůže vzdálit od domova, protože Vojtův stav se kdykoliv může zhoršit. A prakticky každý měsíc řeší, jak vyjít s penězi. "Můj starší syn je ale skálopevně přesvědčen, že maminky nepláčou. Tak se ho snažím nezklamat," krčí rameny Anička.
Naštěstí malý Vojta šetří slzami a křikem ještě víc. "Nepláče, když se doma praští o futra, nepláče, když má zánět střeva. Někteří lidé říkají, že mu bolest už po tom všem přijde normální. A několikrát se přesvědčil, že pláč ji nevyřeší. Ani on, ani já jsme si tohle všechno nevybrali, nehodláme se však hroutit. Chceme s tím bojovat a věříme, že nás čekají i lepší časy," uzavírá Anička svůj příběh.
Napište Aničce!
Vojtu teď čeká kolonoskopie (vyšetření střeva) a Anička doufá, že se díky diagnóze jeho život změní k lepšímu. Svůj a Vojtův příběh se rozhodla zveřejnit, aby nalezla podobně nemocné lidí, kteří si nevědí rady, nebo naopak vědí více. Pokud se najdou, ráda by založila sdružení, které bude takto postiženým pomáhat. Můžete se jí ozvat na mail [email protected].
úvodní ilustrační foto: Isifa/Thinkstock
Jací jsou lékaři?
Anička s Vojtou poznala desítky lékařů, strávila týdny po nemocnicích, hledala informace na internetu. Díky zdravotnickému vzdělání se nenechala odbýt a vyžadovala, na co měla nárok. „Lékaři jsou jen lidé, někteří milí, ochotní, slušní, jiní naopak nepříjemní, neochotní a upřednostňující své ego před zájmy pacienta. A jednání se zdravotními pojišťovnami, to je kapitola sama pro sebe," shrnuje své zkušenosti.